【松阪市】3/30(日)深夜1:32～難病と向きあう松阪市在住の男の子を取りあげた番組がCBCテレビで放映されます。

2025年3月30日(日)深夜、CBCテレビで皮膚の難病と向きあう男の子を題材とした番組が放映されます。

30万分の1の運命…松阪市在住の男の子の難病とは？

この度、番組の題材として取りあげられる男の子とは、松阪市在住の小学2年生 濵口賀久(はまぐち がく)さん。生まれつき、皮膚の難病「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」に罹患しています。

遺伝子の異常により、皮膚がひび割れて魚の鱗（うろこ）状になるだけでなく、厚い角質に皮膚が引っ張られ、皮膚に深い亀裂が入る難病。皮膚が乾燥して剥がれ落ちたり、赤くなるうえ、ひどいかゆみや痛みを生じ、体温調節もうまくできないため、こまめに水分補給をしなければなりません。

その激しい見た目から「伝染する」「親の虐待による肌」など、誤解や差別を多く受けるため、2017年、両親はブログやSNSでこの難病について周知活動を行いました。

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それをきっかけに、2020年にCBCテレビが独自取材へ。テレビで放映したり、テレビ局YouTubeチャンネルで、定期的にドキュメンタリー映像を配信。その配信動画が話題となり、現在 累計1億7000万回の再生数を超えています。

3月30日(日)深夜放送！「がんばろう。がく」～30万分の1の運命

そしてこの度、取材開始から現在までの5年間を振り返る映像が、地上波で放送される事になりました。

「がんばろう。がく」～30万分の1の運命は、2024年3月30日(日)深夜1:32～CBCテレビで放送されます。

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賀久さんとご家族が向きあう難病のことを、この松阪地域の皆さんにも広く知ってもらいたいと、ご家族よりこの度の情報提供をいただきました。皆さん、番組をぜひごらんください！